小儿良性先天性肌弛缓综合征可通过日常活动辅助、营养支持、物理治疗、定期随访等方式护理。该病主要表现为肌张力低下,但多数患儿随年龄增长症状逐渐改善。
家长需帮助患儿进行被动关节活动,避免长期固定姿势导致关节挛缩,选择宽松衣物减少摩擦刺激,鼓励适度翻身和坐立训练。
建议家长提供高蛋白饮食如鱼肉、鸡蛋,搭配富含维生素D的奶制品,少量多餐避免呛咳,必要时在医生指导下使用营养补充剂。
在康复师指导下进行水疗、按摩等低强度训练,家长需学习基础手法帮助患儿维持肌肉弹性,避免过度疲劳。
每3-6个月评估运动发育里程碑,监测脊柱侧弯等并发症,必要时使用矫形支具,神经科随诊至学龄期。
护理期间家长需记录患儿运动能力变化,避免呼吸道感染诱发肌无力加重,保持环境安全防止跌倒损伤。