皮肌炎要注意什么

皮肌炎患者需注意避免日晒、预防感染、规范用药、定期复诊及合理饮食。皮肌炎是一种以皮肤和肌肉炎症为主要表现的自身免疫性疾病，可能伴随肌无力、皮疹等症状，需综合管理控制病情进展。

1、避免日晒

紫外线可能诱发或加重皮肌炎的皮肤症状。患者外出时应使用SPF30以上的广谱防晒霜，穿戴遮阳帽、长袖衣物等物理防护措施。避免在上午10点至下午4点紫外线强烈时段进行户外活动。若出现光敏性皮疹加重，需及时就医调整治疗方案。

2、预防感染

免疫抑制剂的使用会增加感染风险。患者需保持皮肤清洁，避免接触传染源，接种流感疫苗、肺炎疫苗等推荐疫苗。出现发热、咳嗽等症状时应尽早就医，避免自行使用抗生素。日常注意口腔卫生，定期进行牙科检查。

3、规范用药

糖皮质激素如醋酸泼尼松片需遵医嘱逐渐减量，不可擅自停药。免疫抑制剂如甲氨蝶呤片、他克莫司胶囊需定期监测血常规和肝肾功能。生物制剂如利妥昔单抗注射液可能需预防性抗感染治疗。用药期间出现异常出血、持续发热等需立即就诊。

4、定期复诊

每3-6个月需复查肌酶谱、肺功能等高危指标。合并间质性肺病患者需增加胸部CT随访频率。肌力评估和吞咽功能检查有助于早期发现并发症。妊娠期患者应加强产科和风湿免疫科联合随访。

5、合理饮食

高蛋白饮食有助于改善肌无力症状，可适量摄入鸡蛋、鱼肉等优质蛋白。钙剂和维生素D补充可预防激素性骨质疏松。吞咽困难者应选择软食或流质，避免呛咳。限制高盐饮食以控制水钠潴留风险。

皮肌炎患者应保持适度运动如游泳、散步等低强度活动，避免过度疲劳导致肌炎复发。保证每日7-8小时睡眠，通过冥想等方式缓解压力。戒烟限酒，避免接触二手烟。室内使用加湿器维持50%左右湿度，有助于缓解皮肤干燥。建议加入患者互助组织获取心理支持，家属需学习基本护理知识协助日常管理。