健康知道
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白化病患者的生命长度通常与正常人相似，但需注意皮肤和视力相关的并发症管理。白化病是一种遗传性黑色素合成障碍疾病，主要表现为皮肤、毛发和眼睛的色素缺失。
多数白化病患者在规范防护下可拥有接近正常人的寿命。皮肤缺乏黑色素保护需严格防晒，避免紫外线诱发皮肤癌。视力问题包括眼球震颤、畏光等，可通过矫正眼镜和避光措施改善。日常需定期进行皮肤科和眼科检查，早期发现并处理病变。
少数患者可能因严重视力障碍或皮肤癌风险增加影响生活质量。合并免疫缺陷的罕见类型（如赫曼诺夫斯基-普德拉克综合征）可能伴随出血倾向或肺部疾病，需针对性治疗。此类情况可能对寿命产生一定影响。
建议白化病患者避免阳光直射，穿戴防晒衣物并使用高倍数防晒霜，室内选择柔和的照明环境。均衡饮食有助于维持免疫健康，适当补充维生素D需在医生指导下进行。建立长期随访计划，联合皮肤科、眼科和遗传科医生共同管理，可有效提升生存质量。
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