系统性红斑狼疮患者的预期寿命因人而异,多数患者通过规范治疗可接近正常寿命,实际生存时间受到疾病活动度、器官受累情况、治疗依从性、并发症控制等因素影响。
轻度活动期患者预后较好,5年生存率超过90%;持续高疾病活动度可能加速器官损伤,需通过免疫抑制剂如环磷酰胺、吗替麦考酚酯控制病情。
单纯皮肤关节受累者寿命影响较小,若出现狼疮肾炎、神经精神狼疮或肺动脉高压等严重并发症,需强化治疗如利妥昔单抗联合糖皮质激素。
规律随访和长期用药是改善预后的关键,擅自停药可能导致疾病复发,常用维持药物包括羟氯喹、硫唑嘌呤等。
心血管疾病和感染是主要死亡原因,需定期监测血压血脂,接种肺炎球菌疫苗,出现发热时及时排查感染源。
建议患者坚持低盐优质蛋白饮食,避免日晒,每3-6个月复查抗dsDNA抗体和补体水平,由风湿免疫科医生动态调整治疗方案。