重症肌无力的健康指导

重症肌无力是一种由神经肌肉接头传递障碍引起的自身免疫性疾病，主要表现为骨骼肌易疲劳和无力，可通过药物治疗、免疫调节、手术干预等方式改善症状。健康指导主要包括规律用药监测、避免诱因、营养支持、康复训练及心理疏导。

1、规律用药监测

患者需严格遵医嘱使用胆碱酯酶抑制剂如溴吡斯的明片，或免疫抑制剂如他克莫司胶囊、吗替麦考酚酯分散片。用药期间定期复查血常规和肝肾功能，观察是否出现腹痛、肌束颤动等胆碱能危象表现。避免自行调整剂量或突然停药，防止症状反弹。

2、避免诱因

感染、疲劳、情绪波动等因素可能诱发肌无力危象。需注意防寒保暖，接种流感疫苗和肺炎疫苗；保持规律作息，每日午休30分钟；避免长时间使用手机电脑导致眼肌疲劳。禁用氨基糖苷类抗生素等加重神经肌肉阻滞的药物。

3、营养支持

吞咽困难患者可选择软食或糊状食物，进食时保持坐位并小口慢咽。增加富含钾的香蕉、土豆及优质蛋白如鱼肉、蛋清，必要时使用肠内营养粉补充热量。避免过硬、过黏食物导致呛咳，餐后清洁口腔预防吸入性肺炎。

4、康复训练

在肌力相对较好的上午时段进行低强度训练，如握力球锻炼手部肌肉、靠墙静蹲增强下肢力量。眼睑下垂者可每日做眼球转动和眨眼练习。训练中采用间歇休息法，每组动作后休息2-3分钟，出现明显疲劳感立即停止。

5、心理疏导

疾病反复可能引发焦虑抑郁，可参加病友互助小组分享应对经验。家属应学习识别呼吸困难等危象先兆，避免过度保护导致患者自我效能感降低。正念冥想和腹式呼吸有助于缓解心理压力。

建议患者随身携带医疗警示卡，注明疾病信息和常用药物。室内保持通道畅通，浴室安装防滑垫和扶手。每3-6个月复查胸腺CT和抗体滴度，育龄期女性需与神经科医生讨论妊娠期用药方案。天气变化时注意增减衣物，预防呼吸道感染诱发肌无力危象。