健康知道
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白化病是一种遗传性疾病，主要危害包括视力障碍、皮肤光敏感、免疫异常、心理社会适应困难以及皮肤癌变风险增加。白化病由于基因突变导致黑色素合成减少或缺失，影响皮肤、毛发和眼睛的正常功能。
1、视力障碍
白化病患者常伴有眼球震颤、斜视、畏光不正等视力问题，严重者可导致低视力或失明。这与视网膜和视神经发育异常有关，患者需定期进行眼科检查，必要时佩戴矫正眼镜或接受视觉训练。
2、皮肤光敏感
缺乏黑色素保护使皮肤对紫外线极度敏感，轻微日晒即可引发晒伤、红斑。长期紫外线暴露会加速皮肤老化，患者需严格防晒，使用物理屏障和广谱防晒霜，避免正午户外活动。
3、免疫异常
部分类型白化病可能合并免疫缺陷，如赫曼斯基-普德拉克综合征患者易出现反复感染。这类患者需监测免疫功能，必要时在医生指导下使用免疫调节药物如匹多莫德口服液预防感染。
4、心理社会适应
外貌差异可能导致患者出现自卑、社交恐惧等心理问题，儿童更易遭受校园欺凌。建议通过心理咨询、支持小组等方式建立积极自我认知，家长应早期介入进行心理疏导。
5、皮肤癌风险
长期紫外线损伤使皮肤鳞状细胞癌和基底细胞癌发病率显著增高。患者需每半年进行皮肤科检查，发现可疑皮损可遵医嘱使用氟尿嘧啶软膏局部治疗，或采用莫氏手术切除病变组织。
白化病患者应建立终身健康管理计划，包括每日使用SPF50+防晒产品、穿戴防紫外线衣物、补充维生素D。建议每3-6个月进行眼科和皮肤科随访，避免使用光敏性药物。家长需帮助儿童患者建立防晒习惯，学校环境应提供适当遮光设施。社会应加强对白化病的科普宣传，减少歧视现象。
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