健康知道
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地中海贫血患者的生存期差异较大，轻型患者通常不影响自然寿命，重型患者未经规范治疗可能存活20-40年。
轻型地中海贫血患者血红蛋白水平接近正常，仅需定期监测和适度补铁管理，多数可维持与健康人群相似的生存质量。这类患者日常需避免感染和过度劳累，通过均衡饮食补充优质蛋白和维生素，如鱼类、蛋类和深色蔬菜，同时限制高铁食物摄入。规范随访下，患者通常不会出现严重并发症，预期寿命不受明显影响。重型地中海贫血患者因血红蛋白合成严重障碍，需依赖长期输血和去铁治疗维持生命。未接受规范治疗者会逐渐出现铁过载性器官损伤，心脏和肝脏功能衰竭是主要致死原因。现代治疗方案如造血干细胞移植可使部分患者获得临床治愈，5年生存率显著提升。规律使用去铁胺注射液配合输血治疗，患者中位生存期可达50岁以上。
建议所有地中海贫血患者建立定期随访计划，每3-6个月检测血清铁蛋白和器官功能。重型患者应严格遵医嘱进行输血和去铁治疗，避免擅自调整治疗方案。日常注意预防感染，接种肺炎球菌和流感疫苗，保持口腔卫生。饮食上增加维生素C促进铁排泄，但需与去铁药物错开服用时间。育龄期患者应进行遗传咨询，孕期需加强贫血监测和胎儿评估。
