盘点儿童血友病的防治方法
血液内科编辑
健康陪伴者
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儿童血友病的防治方法主要有替代治疗、预防性治疗、避免创伤、基因治疗和心理支持。儿童血友病是一种遗传性凝血功能障碍疾病,主要表现为关节、肌肉和内脏自发性或轻微外伤后出血,建议家长及时带孩子就医,在医生指导下进行规范治疗。

替代治疗是儿童血友病的主要治疗方法,通过输注凝血因子浓缩剂来补充体内缺乏的凝血因子。对于血友病A患儿,可使用冻干人凝血因子VIII;对于血友病B患儿,可使用冻干人凝血因子IX。替代治疗分为按需治疗和预防性治疗两种方式,具体方案需由医生根据患儿病情制定。
预防性治疗是指定期输注凝血因子浓缩剂,以预防出血事件的发生。这种治疗方式可显著减少关节出血和关节损伤,改善患儿生活质量。预防性治疗通常在患儿1-2岁时开始,具体剂量和频次需由医生根据患儿体重、活动水平和出血史等因素确定。
家长需帮助患儿避免创伤和剧烈运动,以减少出血风险。建议选择游泳、散步等低风险运动,避免参加足球、篮球等对抗性运动。日常生活中应使用软毛牙刷刷牙,避免使用尖锐物品,必要时可佩戴护具保护关节。

基因治疗是近年来发展起来的新型治疗方法,通过将正常凝血因子基因导入患儿体内,使其能够自行产生凝血因子。目前已有部分基因治疗药物获批用于成人血友病治疗,儿童应用仍需更多临床研究数据支持。
血友病患儿可能因疾病限制和频繁治疗产生心理问题,家长需给予充分关爱和支持。可鼓励患儿参加血友病互助小组,与其他患儿交流经验。必要时可寻求专业心理咨询师的帮助,帮助患儿建立积极乐观的心态。

家长需定期带患儿复查凝血功能,监测关节健康状况。日常生活中应注意均衡饮食,适当补充富含维生素K的食物如菠菜、西蓝花等,有助于凝血因子合成。鼓励患儿进行适度运动以增强肌肉力量,但需避免剧烈活动和可能造成创伤的运动。如发现患儿出现异常出血情况,应立即就医处理。